Was über Hirntumore verschwiegen wird: „In den letzten 20 Jahren hat es in der Behandlung dieser Krankheit kaum Fortschritte gegeben.“

Die letzten drei Jahrzehnte waren entscheidend für die Weiterentwicklung der Krebsbehandlung . Dies zeigte sich insbesondere bei Brustkrebs, Hämatologie und Lungenkrebs, wo neue Therapien die Überlebensraten deutlich verbesserten. Allerdings waren diese Fortschritte nicht bei allen Krebsarten gleich; einige hinkten deutlich hinterher.

Dies ist bei Hirntumoren der Fall: Während sich die Gesamtüberlebensrate bei Krebserkrankungen in 30 Jahren um 20 % verbessert hat, ist sie bei Hirntumoren nur um 1 % gestiegen. Was ist der Grund für diesen enormen Unterschied? Die einfache Antwort ist ihre geringe Prävalenz im Vergleich zu anderen Tumoren (schätzungsweise nur 2 % aller in Spanien bei Erwachsenen diagnostizierten Krebserkrankungen ). Hinter der schwierigen Antwort verbergen sich viele weitere Nuancen, wie etwa mangelnde Investitionen, die Heterogenität der Krankheit – es gibt über 350 verschiedene Arten – oder die Komplexität ihrer Behandlung.

Mit dieser Realität wurde Manuel Meléndez konfrontiert, als bei seiner Frau Rocío 2020 ein Oligodendrogliom diagnostiziert wurde. Ein seltener Tumor, zu dem es kaum Informationen und keine klinischen Studien gab. Ein Tumor, der ihn dazu veranlasste, in Córdoba Oligo Spain zu gründen, und der auch der Ursprung der Vereinigung von Patienten mit Hirn- und Zentralnervensystemtumoren ( ASTUCE Spain ) wurde, deren Mitbegründer er ist. „Wir sollten keine Vergleiche anstellen, aber bei anderen Krebsarten wurden Fortschritte erzielt, aber leider nicht bei Hirntumoren. Das macht uns Sorgen, und als Vereinigung hat es uns dazu gebracht, darüber nachzudenken, die Sache umzukehren und zu ändern“, sagte Meléndez. Zu diesem Zweck organisierten sie die Konferenz „Jenseits der Diagnose: Was wir über Hirntumore nicht wissen (oder worüber wir nicht sprechen) , an der verschiedene Spezialisten aus Krankenhäusern sowie öffentlichen und privaten Einrichtungen in ganz Spanien sowie Patientenfamilien teilnahmen.

„Die einzige bedeutende Entwicklung der letzten Jahre waren TTFields, die nachweislich die Überlebenschancen erhöhen.“

Während des Treffens erläuterte Dr. Juan Manuel Sepúlveda , Facharzt für medizinische Onkologie und Neurologie am HM Sanchinarro Hospital, das zum Universitätsklinikum 12 de Octubre gehört und Mitglied des wissenschaftlichen Komitees von ASTUCE Spanien ist, die aktuelle Realität im Hinblick auf Hirntumore, die verschiedenen verfügbaren Grade und die derzeitigen Behandlungsmöglichkeiten in Spanien . Am häufigsten sind dabei die Glioblastome , die auch die aggressivsten sind, aber es gibt auch weniger bekannte Arten wie Astrozytome und Oligodendrogliome, die zwar eine längere Lebenserwartung haben, aber ebenfalls bösartig sind. Die Hauptbehandlungsmethode ist eine Operation, die jedoch in vielen Fällen durch nachfolgende Therapien ergänzt werden muss. „Ab Grad 2 können Patienten durch eine Operation allein nicht mehr geheilt werden und benötigen fast immer eine anschließende Behandlung mit Strahlentherapie und Chemotherapie . Seit 2005 hat es nur sehr wenige Fortschritte in der Behandlung gegeben“, so der Facharzt.

Die einzige bedeutende Innovation ist TTFields . Wie der Arzt erklärt, handelt es sich dabei um ein Gerät, das mithilfe elektrischer Felder die Polarität von Tumorzellen verändert und so deren Vermehrung hemmt. Diese Technologie, die kontinuierlich auf die haarlose Kopfhaut angewendet wird, erhöht nachweislich die Gesamtüberlebensrate . Das Problem ist, dass derzeit nur wenige Krankenhäuser in bestimmten autonomen Gemeinschaften wie Katalonien, Madrid, Galicien, Aragonien, Murcia und Kastilien-La Mancha über diese Technologie verfügen, sodass einige Patienten noch immer keinen Zugang dazu haben.

„Die Hoffnung liegt in CAR-T-Therapien, aber ihre Entwicklung bei soliden Tumoren ist komplex.“

Andererseits wird auch die molekulare Zieltherapie angewendet, allerdings nur bei 5 % der Glioblastome: NTRK, BRAF, FGFR und MET. Für diese Fälle stehen Medikamente zur Verfügung, die die Krankheit vorübergehend unter Kontrolle halten. Hoffnung ruht jedoch auf CAR-T-Behandlungen . „Dabei wird die Programmierung von Zellen, die unter normalen Bedingungen Viren oder Bakterien abtöten würden, so verändert, dass sie Tumorzellen angreifen. Obwohl diese Therapien bei hämatologischen Krebserkrankungen sehr gut funktionieren, ist ihre Entwicklung bei soliden Tumoren komplexer, und es wird noch Jahre dauern“, erklärte Sepúlveda.

Förderung der Forschung, ein dringendes Bedürfnis

Wenn es eines gab, das die verschiedenen Spezialisten im Laufe des Tages betonten, dann war es die Notwendigkeit, die Forschung zu fördern . „Wir haben es mit Tumoren zu tun, die erforscht werden müssen, weil sie einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität und das Überleben haben. Es gibt Tumore, bei denen neue Entwicklungen wie die Immuntherapie die Prognose völlig verändert haben, und nur die Forschung kann uns auch bei Hirntumoren zum Ziel führen“, sagte Dr. María Ángeles Vaz , Fachärztin für medizinische Onkologie am Krankenhaus Ramón y Cajal.

„Geringe Investitionen in die Forschung sind der Grund für den mangelnden Fortschritt“

Dies ist beim Brustkrebs der Fall. Wie IMIBIC-Forscher Raúl Luque erklärt, war er vor 20 oder 30 Jahren eine ähnliche Krankheit, an der die meisten Patienten starben. Heute ist die Sterblichkeitsrate deutlich gesunken. Über Hirntumore weiß man sehr wenig und die mangelnden Investitionen in die Forschung sind der Grund dafür, dass es keine Fortschritte gibt.

Offiziellen Angaben zufolge hat die Regierung seit 2018 993,4 Millionen Euro für Krebsforschungsprojekte bereitgestellt – den höchsten Betrag aller Zeiten. ASTUCE beklagt jedoch, dass es im Bereich der Hirntumoren an Ressourcen mangelt. Am 3. Juni präsentierte ASTUCE dem Abgeordnetenhaus ein Konsensdokument, das neue Wege zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit dieser Krankheit vorschlägt. Luque betont: „ Das System hat diese Patienten vergessen . Wir Forscher verfügen über das Wissen und die Techniken, aber wir brauchen Investitionen und Eigenkapital. Mit finanziellen Mitteln lässt sich in kurzer Zeit viel erreichen.“

Ein weiteres Thema, das von den Fachleuten angesprochen wurde, war der Bedarf an Überweisungszentren , die es derzeit nicht gibt und die das Krankheitsmanagement aufgrund der großen Unterschiede zwischen den Zentren erschweren. „Es ist wichtig, gemeinsame Behandlungspfade zu definieren, damit wir wissen, was getan werden muss, damit die Patienten in beiden Zentren die gleiche Behandlung erhalten. Wenn ihr Zentrum nicht vorbereitet ist, können sie an ein anderes überwiesen werden, das es ist. Durch die Vernetzung können wir Behandlungen anbieten, die bisher unbekannt waren“, sagte Dr. Juan Solivera Vela , Leiter der neurochirurgischen Abteilung des Krankenhauses Reina Sofía in Córdoba. In diesem Zusammenhang fügte Dr. Vaz hinzu: „Wir müssen daran arbeiten, sicherzustellen, dass alle Patienten landesweit Zugang zu Ressourcen haben, unabhängig von ihrem Standort. Wir müssen die Reisekosten stets minimieren, aber gleichzeitig für Bewusstsein und Zugänglichkeit sorgen.“

Hirntumore sind eine Erkrankung, die körperliche, kognitive, psychische und soziale Schwierigkeiten verursacht und die Lebensqualität der Patienten auf allen Ebenen erheblich beeinträchtigt. Dies beeinträchtigt auch die Lebensqualität ihrer Angehörigen, die nach der Diagnose professionelle Unterstützung benötigen, um die Situation bestmöglich zu bewältigen. Diese Unterstützung erhalten sie jedoch nicht immer. Während der Veranstaltung wurde ein Raum für die Erfahrungen von Familien und Patienten geschaffen, und viele von ihnen stimmten zu, nicht die beste Versorgung erhalten zu haben.

„Sie sagten uns, der Tumor sei inoperabel, aber das war er. Das hinterlässt ein sehr bitteres Gefühl.“

„Im ersten Krankenhaus teilten sie uns mit, der Tumor sei inoperabel und wir müssten eine Verlegung beantragen. Dort wurde er operiert, aber es war möglich, und das hinterlässt ein sehr bitteres Gefühl“, berichtet Pilar Hermosilla über den Fall ihres Mannes, der an einem Glioblastom leidet. Fabiola del Castillo wiederum berichtet, dass ihrem Mann die Astrozytom-Diagnose ohne vorherige Erklärung in einem Umschlag zugeschickt wurde. „Er war allein, rief mich an und teilte mir mit, was darin stand. Wir mussten ihn selbst suchen. Wenn es keine Koordination gibt , passieren solche Dinge.“ Dazu meint Hermosilla: „ Kommunikation und Koordination sind Aspekte, die jetzt verbessert werden können; es kostet kein Geld und verbessert die Lebensqualität der Patienten erheblich.“

„Es ist ein großes Gefühl der Leere, wenn man seinen Onkologen nach einer klinischen Studie fragt und er oder sie nicht einmal weiß, dass es sie gibt.“

Aufgrund dieser mangelnden Koordination berichten Patienten, dass sie manchmal das Gefühl hatten, Spezialisten seien nicht über die neusten Fortschritte oder klinischen Studien informiert. Visitación Ortega , Sprecherin von ASTUCE und Angehörige eines Patienten mit Oligodendrogliom, erklärt: „Man vertraut darauf, in den besten Händen zu sein, aber manchmal fragt man und hat das Gefühl, mehr zu wissen als der Arzt , und das darf nicht sein.“ Meléndez bestätigt dies: „Man empfindet Traurigkeit und eine große Leere, wenn man seinen Onkologen nach einer laufenden klinischen Studie fragt, von der er nicht einmal weiß. Oder wenn er einem sagt, dass sie nicht im Protokoll steht, und wir von anderen Patienten der Vereinigung erfahren, dass sie in anderen Krankenhäusern durchgeführt wird. Das ist sehr beunruhigend .“